编筐序

一只竹箩筐
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在苦难和励志故事之外,障碍者的生活中还有怎样的故事发生,身为“障碍者”或暂时的“非障碍者”,我们怎样理解“残障”、又如何重新想象“残障”?

(本文发布于2024年9月17日,公众号“竹箩筐”)

竹箩筐,什么筐?

正如“九九/久久公益节”为捐款人戴上的小红花,一众公益项目动员社会关注和捐款的关键词总是“做好事”、“献爱心”。

“做好事”、“献爱心”的说法在涉及残障的新闻报道、官方宣传里从不罕见,同样常见的还有一些障碍者“克服万难做成某事令人热泪盈眶”的励志故事——潜台词是“连他们都能做到”。

当障碍者被看作接受救助的人、被同情的对象乃至某种社会负担,也就意味着一名“合格”的障碍者必须表现得“足够不幸”,也必须表现得“足够感恩”;当某位障碍者因“克服”身心限制而受到认可,便意味着障碍者普遍“残缺”而“不幸”。那么,障碍者可以拒绝某些帮助吗、可以做出不符合他人期待的某些选择和过上某种理想生活吗?就像其他所有人在做、或试图做的那样。在苦难和励志故事之外,障碍者的生活中还有怎样的故事发生,身为“障碍者”或暂时的“非障碍者”,我们怎样理解“残障”、又如何重新想象“残障”?

我们把这个关乎残障议题的平台命名为“竹箩筐”,它将由三名不同身份、兴趣及行动取向都有所差异的编筐者合力编制。

我们的基本观点是,身心障碍(disability)是个人身心损伤(impairment)与限制性环境相互作用后的结果(注1);同时障碍是人类社会中普遍存在的一种生命样态,特别是考虑到衰老历程与身心损伤间的关联。

我们将根据编筐者各自的意愿,尝试挖掘、搜集有关残障的多元内容,展现障碍者的多样性,以探索由身心损伤而来的,个体及社群生活的其他可能。

我们大胆猜测,竹箩筐里可能有以下内容:近期残障活动和讲座推介;障碍亲历者和照护者故事;相关书影音汇整;相关民族志推荐;相关社群联动;相关课纲分享……

没错这就是个充满未知的筐。不过篾条总能编成器具,篾器总能找到用途。

开始编筐吧。(注2)

AI根据指令“生成一个箩筐图片,有残障元素”产生的图,我们姑且把它作为本公众号的头像。

注1:譬如轮椅使用者身处充分的无障碍环境时未面临出行障碍,使用手语的听力障碍者在手语社群中未面临沟通障碍。

注2:“残疾”、“残障”、“(身心)障碍”等词语在本文中有一定混用,它们的区别和使用背景将在后续文章中专门说明。我们倾向于在了解词语演变背后的观念更迭后,为日常生活中的词语选用保留空间。

编筐人

编筐人一:菌菌。

新生代轮椅青年,在残障及罕见病领域工作七年时间,致力于探索包容性时尚、残障生命叙事、融合艺术,以自己为研究对象,发掘残障青年进入社会后的价值和可能性。

至于编筐契机,一方面是我刚进入残障领域时,不知道该怎样找寻残障资源(书籍/文献),后来我发现“找寻”本身是有门槛的,例如信息搜索能力、残障领域内的人际资源。而能够掌握残障资源的人也是少数。这时候残障资源变得不可见,如同媒体报道提到的“隐形”残障群体一般。

另一方面,我给自己定义为社会越轨者,不断游离在社会主流和残障群体之间。我会发现社会主流经常听到的声音,也只是残障群体里的“少数人”表达,代表不了所在群体的大多数人,真实的声音需要被听见,让更多人知晓。那么我这样的微小个体,或许可以多做一些事情。

编筐人二:小点。

人类学学徒,过去几年在两岸间频繁穿梭,在障碍研究、性别研究、都市研究等领域间游荡;关注心智障碍、精神障碍和交织性议题,希望将更多有关残障的民族志作品和社科讨论带入公众视野,邀请更多人来做障碍研究。

编筐人三:豆子。

在流水线和心智障碍者做过两年同事,从想要找到一个“把人当人”的结果到意识到“把人当人”是一个过程,这其中有快乐有痛苦也有成长。正走在练习路上,尝试在“障碍”之下,探索与世界互动的更多可能性。

编筐的契机:在障碍领域工作了三年,感觉才刚刚开始入门,希望能从资源整理和信息分享开始,和关心残障议题的年轻伙伴一起敲开/推开这扇门。另外,也想从游离与in-between的个人状态出发,做一些跨议题交流与行动的尝试。

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