女兒患雷特氏症 要一生餵飯、換片 媽媽一度壓力爆煲想輕生

從十月懷胎到一手一腳湊大孩子，媽媽總有操不完的心。兩孩之母徐江琼（Helen），她的為人母之路遠比普通的媽媽更難走——大女3歲時確診罕見病「雷特氏症」，喪失自理能力。Helen自此照顧了一個不會長大的BB逾30年，餵飯、換片、陪睡，「永遠都係付出、付出、付出」，甚至一度有輕生念頭。

「佢無事、佢只是撞邪」

1994年，大女家恩出世，Helen一家三口過着幸福平淡的日子。起初，家恩和普通的BB無異，會跑會跳、會叫爸爸媽媽，直到2歲半讀幼稚園N班，開始出現不妥：「經常搓手、唔識講話，幼稚園功課要求畫一條線，佢都完全做不到。」隨後，Helen發現女兒的情況惡化：「望住我叫哥哥、姐姐，好似亂咗咁。」

經健康院轉介至專科檢查，醫生懷疑家恩患上神經系統疾病「雷特氏症」（Rett Syndrome）。這種病有近9成患者都是女童，患病的BB早期發育正常，6-18個月後進入「快速退化期」，起初是喪失手部功能，然後語言和運動技能快速退化，身體不能自主、發出怪聲、癲癇等問題陸續出現。

1996年的資訊流通不如現在發達，Helen對這個陌生的病名一無所知，更不相信活潑可愛的女兒會「中六合彩」：「醫院社工說家恩是特殊兒童，可以申請傷殘津貼。我說不考慮申請，女兒沒事，過一陣就會好。」

「她無事、她只是撞邪，過一陣就會好……」Helen一遍遍地催眠自己，「她身體狀況OK，樣子又OK！」

$3,000求一劑「神藥」

為了治好女兒的「怪病」，Helen用盡各種方法：看中醫、問神婆。哪裏有出名的醫生，她就帶女兒去哪裏，試過揹着女兒搭數小時的車去珠海求醫。

她試過各種偏方，有「神醫」開了一劑要煲足24小時的中藥，索價逾3千元港幣，她眼也不眨地照買：「如果可以醫到女兒，要多少錢都可以！」

先生以修車為生，為了貼身照顧逐漸喪失自理能力的女兒，Helen從全職工作轉為兼職，月收入驟減三分一。要負擔每星期1次的求診費用越來越吃力，夫妻二人始終沒有放棄。回想起那段日子，Helen心酸地表示：「原來無論看多少次醫生都沒有用的，但作為父母，不論有沒有用，只要有一絲希望都會去試。」

用盡辦法都無法令女兒的病情好轉，Helen終於接受現實。她跑圖書館借書、學用「大牛龜」電腦撥號上網，將能找到的「雷特氏症」資料都熟讀。

如今已是半個「雷特氏症」專家的Helen苦笑着說，原來家恩早有患病徵兆：「試過不小心被牙籤刺到都不會哭，當時我還稱讚她能忍痛，其實感覺不到痛是病徵，只是我們不知道。」

永遠長不大的女兒

自此，Helen開啟了漫長的照顧者生涯——每日換衫、餵食、換尿片，家恩進入青春期後，她還要幫忙更換衛生巾。Helen說，自己會稱家恩做「大B」，因她像一個永遠長不大的BB，必須依賴別人照顧，現時帶家恩出門，Helen依然要帶裝有4-5塊尿片的媽咪袋。

雷特氏症患者只需少量睡眠時間，家恩從未試過一覺睡天光，凌晨常「搞搞震」：「我好急」、「我要去廁所」，甚至要出門去街。Helen特意更換了門鎖，雖不擔心女兒識開門，但為了安撫她的情緒以及避免影響鄰居，Helen也無法入睡，要時刻陪伴在側，「一定要有人陪着她，上下半夜我會跟先生輪流。」

沒有多餘的錢請工人，Helen和丈夫合力照顧女兒：「如果她挨在我的膊頭上睡着，我不可以動，先生就會幫手煮飯，等她醒了就可以食。」

餵飯的時候，她要逐一將肉、菜剪碎再餵給女兒，十幾年如一日。Helen說，因家中餐桌上都是軟爛、易咀嚼的食物，吃了這麼多年，自己都變得喜歡食「爛飯」。

「不如一齊死了算了」

家恩一天天長大，照顧者的工作量並不會因此減少，Helen逐漸感到吃力：「我都是第一次做媽媽，還要是罕見病患者的媽媽，試過她不停大叫，令我很煩躁，就忍不住動手打了幾下，第二日返學被老師見到，老師跟我說下次會報警。」

日積月累的壓力像一座大山落在Helen的身上，令她喘不過氣：「每日重複做一樣的事，永遠都沒有回應、沒有回報，為人父母會覺得很沮喪，為何我永遠只有付出、付出、付出......」

2008年，細女出生，Helen產後同時照顧兩個女兒，心力交瘁。有一次，家恩整晚大吵大叫，屢勸不止，Helen鬼使神差地拿起被子，蓋住了她的臉：「覺得好攰、無力應付，不如一齊死了算了，打算殺了她再自殺。」

在危急關頭，自患病後便不懂得正常說話的家恩突然叫「救命」，那聲來自女兒的呼叫驚醒了Helen，她掀開被子，抱着已經14歲、但心智尚不如小朋友的家恩流淚。

之後，Helen刻意改變自己的想法：「既然她一輩子都是這樣子，唯有及早接受現實，媽媽可以做的，只有多給她一些愛。」她嘗試多對家恩講「媽媽愛你」、多擁抱。Helen形容大女是「永遠不能化蝶的繭，一輩子被束縛在裏面」，然而，有次家恩突然對她說「我愛你」，令Helen感動鼻酸：「原來她是可以講、可以表達自己！」

送女兒入院舍感愧疚

步入青春期的家恩對妹妹產生妒忌情緒，甚至動手打人，「打到細妹成個飛咗去廁所！」。社工家訪時發現這個情況，立即安排家恩入住殘疾人士青年院舍，未滿18歲的家恩從此與父母分居。

Helen讚院舍照顧周到，大女亦很快適應住宿生活。她和先生有時間就從樂富去烏溪沙院舍探望，每星期1晚將大女接回家過夜，逢假期就帶她去旅行，珍惜親子共聚的時光。

Helen感到鬆一口氣的同時，也有無盡的擔憂：「覺得愧對女兒，我沒有盡到自己的責任照顧她，自己有時候舒服地躺在床上，想到女兒在宿舍未必有人24小時照顧，誰幫她撩耳呢？這些細微的小事只有父母會留意。」

患乳癌三期 牽掛女兒不敢死

2013年，Helen確診第三期乳癌，經歷手術、6次化療、20次電療。飽受化療之苦的9個月，她連落床都無力，以為自己必死無疑，甚至向朋友交待身後事。而朋友一句「你要自己盡湊女的責任」，激起她的求生意志：「我不可以死，如果我有甚麼事，女兒怎辦？」

雷特氏症患者的身體狀況隨年齡增長不斷退化，平均壽命僅20-40歲。家恩今年已經32歲，有駝背、脊柱側彎、扁平足，行路需要人攙扶或坐輪椅。Helen坦言，雷特氏症暫時屬不治之症，只能「頭痛醫頭、腳痛醫腳」：「抽筋就食抽筋藥，氣喘就食紓緩呼吸道藥，不能入睡就食助眠藥，情緒不穩、打人，就食精神病藥。」

此外，她自費送大女接受物理治療、言語治療或音樂治療，以便維持活動能力，減慢退化速度。Helen不奢求家恩會完全康復，只希望她身體健康、日日開心。

大女和自己先後患病，Helen的人生似乎苦比甜多，她從未怨天尤人，以積極的心態面對：「關關難過關關過，我會視為挑戰而不是苦難。」

為同路人伸援手

Helen每次帶家恩出街都要面對異樣的目光，家恩試過在茶樓飲茶時發脾氣、在ATM取錢時不自覺走近旁邊的人，被鬧「黐線婆」。Helen每次都要不厭其煩地向別人解釋、道歉，也漸漸學會不將陌生人的評價放在心上。

作為過來人，Helen明白雷特氏症兒童的家長的彷徨、無助，因此她成立了香港雷特氏症協會，希望促進病友家屬之間的交流，「新的家長會有好多問題，我們可以將經歷分享給他們，令他們更快過渡。」

2016年，她和另外2位SEN孩子的媽媽，創辦了非牟利組織「青草音符」（Green Grass Notes），目的是團結包括雷特氏症在內的SEN家庭，互幫互助；2019年建立「青草音符樂團」，舉辦音樂興趣班等活動，推動特殊需要人士融入社會。 

目前，「青草音符」有超過400個成員，僅2024-25年已舉辦超過100個活動，包括非洲鼓、唱歌、沙畫、籃球、旱地冰壺等，均由義工家長策劃。每一場短短2小時的活動，能夠讓一群與眾不同的SEN孩子們感受到快樂，甚至發掘他們的才藝天賦、增加自信心，這些成果讓Helen倍感欣慰。

她更希望政府未來提供更多院舍床位，令SEN病童的家長們放心：「做爸媽始終年紀都會大，如果見到（SEN）仔女有宿舍、有人照顧，將來走都可以走得安心啲。」

記者：陳阜賢

攝影：李沃濤