初老三部曲(之二)– 從初老邁向終點的告別準備(上)

風島之嵐
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(修改过)
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「這個世界上,不是每個人都有家人,也不是每個人都生活在愛裡 …」對於沒有閨蜜,近親也只剩下失能母親的我而言,根本沒有 「不想孤獨死」 這個選項,但對「老」「死」的焦慮卻在四年前妹妹離開後嚴重發酵!我知道無謂的焦慮只是徒勞,但我還能做些什麼呢?

說起準備,明明準備的每一件都是「事」,但說穿了都是為了「人」。

對於沒有閨蜜,近親也只剩下失能母親的我而言,根本沒有「不想孤獨死」這個選項,或許還會因著離世前的疾病拖磨,以及諸多身後事的處理與決策選擇而讓不得不協助的人身心俱疲。

獨自一人處理過三位至親後事的我,曾經有一段不算短的時間對隨時有可能發生的意外充滿焦慮。別以為人一死、腳一蹬就甚麼都不需要管,何必杞人憂天 ?! 要知道土葬還是火化 ? 植葬還是入塔 ? 環保棺還是實木棺 ? 要遺照嗎 ? 要用哪一張照片 ? 穿哪一套 ? 要隨棺放入哪些用品 ? 財產清點會不會有遺漏 ? 不少長輩天女散花似地到處置產,許多連自己從來都沒想清楚、弄清楚的人生大事,後人只能從過往相處的點滴推想已逝家人的喜好與意願,更為了要完成所有的法定程序而不斷重複數不清的奔波和折騰,連悲傷的精力都沒有。我不畏懼死亡,但在母親缺乏助手又資訊不足的情況下,我很明白一人承擔所有決策時的痛苦與壓力,所以在試驗尚未臨到前,我所能想的,就是先在初老就為生命的終點(甚至是終點的歷程)做準備。

「初老三部曲」的第二章,我想跟大家從「長照預備」、「財富儲備」「終活筆記」等三個面向來分享自己面對老後失能生活與生命旅程結束時的準備。這些準備工作並非出於悲觀情緒之投射,但倘若這個議題觸及了您的禁忌,請直接關閉螢幕視窗,心理預備永遠是第一順位。

無常是常:長照這門必修課

2025年,臺灣正式進入超高齡社會,但人口老化的事實並非只是國安問題,醫學的確較百年前進步,但醫療的有限性不變,「好死,比好好活還難」,這是超高齡化的臺灣所不願面對的長照(「長期照顧」簡稱「長照」)真相。壽命增加不一定代表健康餘命的延長,長照並不是只會發生在別人身上的遺憾,而是每個人都可能抽中的生命籤詩。

根據衛福部與相關研究數據顯示,臺灣照顧者的平均照顧期為9.9年。在家庭面對長照毫無預備的情況下,我們不時會透過社會新聞看到令人心碎的長照悲歌:八旬老母不堪多年的照顧壓力,親手終結腦性麻痺兒子的生命;中年子女辭去工作回鄉照顧,卻在密閉的公寓裡與失智雙親一同枯萎。這些悲劇背後,往往藏著一句共通的嘆息:「我沒想到會變成這樣。」

現今的我們活在一個怎樣的世界?

少子化與人口老化同時發生,未來每個中年人的肩上可能都擔負著二個老人的照顧責任,許多事情都得預先思考才能將長照的辛苦減到最小。


一、 建立自己的健康資料庫

當自己進入緊急醫療處置的狀態時,家人往往需要面對醫護人員諸多關於醫療病史的詢問,這些長年的紀錄若不是非常親近的人,很難完整陳述。

我為母親,也為自己建立了健康資料庫,特別是就醫次數頻繁的母親。資料的內容包含 : 出生年月日、血型、身分證字號、殘障手冊的類別與級等,以及三個月內的身高、體重和糖化血色素的數值 ; 曾經動過的外科手術(我從大學開始就陪伴母親的每一次手術與術後照顧),並且記錄麻醉消退後的不適反應 ; 除此之外,還有慢性病看診的醫院、科別和服用的藥物。我更將母親過去4年曾求診過的身心科診所、醫生姓名、藥名與服藥後的副作用做成檔案、存入雲端,以利問診時和醫生討論藥品與劑量的調整。自己目前的健康資料相對簡單,但這樣建檔的概念我會延續下去。

二、長照規劃

依據「長期照顧服務法」的說明,長期照顧是指當身心失能「預期」或「持續」達六個月以上,日常生活需他人協助者。雖然我很多年前就簽妥了DNR(放棄急救同意書)和預立醫療決定書,但誰能預知未來的各種可能 ? 一旦必須進入長照,我想瞭解除了「家裡顧」或「送機構」兩種極端,長照是否還有其他照顧安排的選擇 ?!

政府從長照1.0到去年開始的長照3.0階段性推動,每一個十年計劃都在與時俱進。過去七年擔任長照志工最大的受益人就是自己。為了能確切地向長照新手說明政府與民間的長照資源和申請辦法,孰悉資源項目和申請窗口是最基本的,還要能跟上各種倡議計畫的試辦脈動。就是因為沒有完美的照顧模板可以適用於所有的長照家庭,因此我以「混搭」的方式做考量,由外籍看護負責母親日常的生活起居與安全看視,再搭配關懷據點的延緩失能失智課程、自費的長者肌力課與政府長照服務的居家喘息,活用各類型的長照資源,以彌補家中照顧人力不足的困窘。

多元混搭的照顧安排

即便這已經是目前最彈性的照顧安排,但我依然有做最壞的打算。

於是我帶著母親參觀幾間大台北地區家屬評價還不錯的長照機構,包含日間照顧中心、老人住宅、養護中心與護理之家,並建立機構資料、留檔備用,只是這些機構的照護品質是會變動的,資料僅能參考,做決定前還是必須再次確認。

機構的入住費不少(除了月費,還要先墊付保證金),但最大的問題不是錢,而是床位不足,在有緊急需求時也是緩不濟急。


正因為照顧是條辛苦的長路,在我還能清楚表達意識時,我很明確的跟家人表達自己的生命價值觀(並寫入下一篇會談到的「終活筆記」中),以及當我在生命末期或重大事故發生時的醫療選擇。我盼望自己的餘生是與所愛的人、事相互陪伴,而不是在疲憊的照顧中消耗彼此




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