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打怪紀錄:一張身心障礙手冊的兩年半
【打怪紀錄:一張身心障礙手冊的兩年半】
小時候看阿公走路不方便,以為是糖尿病。後來才知道,是小腦萎縮——而且是遺傳的。
那時候心裡想:「知道了又能怎樣?生活還不是要繼續過。」
這句話,後來證明只對了一半。
真正打怪的關卡,不是疾病本身。是被神經內科看我走路正常就直接退診;是繞了一圈復健科才拿到「介紹信」;是確診之後,基因檢測、MRI、重大傷病、身心障礙手冊,四道關卡疊成一座迷宮;是醫院叫我打去健保局、健保局說這是國健署的業務、國健署一查發現醫院根本沒上傳資料——三方球一直在踢,只有我站在原地頭暈。
手冊送出去的那天,個管跟我說:「一般罕病,從發病到最後確認,平均大概十年。」
我心裡的OS是:這十年,到底有多少時間是被你們這些流程卡住的?
我沒有被動等待。是自己去看醫生、被退診、自己找協會、自己找對醫生,連行政期限都是自己一通一通電話問出來的。所以當對方講「平均十年」的時候,聽起來真的很荒謬——好像那十年是疾病本身的進程,但對我來說,更多時候是流程和體制造成的時間。
到底問題是出在疾病,還是出在我們處理事情的方式?
我想講的是:如果我不自己行動,只是等別人給答案,大概真的要等十年。
疾病沒有辦法阻止。
但體制的時間,是可以自己搶回來的。
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