人到中年,路在何方
所謂人生中場,大概就是當你以為會沿著眼前的路一直走下去,生活卻突然替你改了道。
01
我的暫停,是從一台手術開始的。
今年7月,我剛做了一場微創手術。說是“微創”,手術也做了四個小時,住院八天,出院以後很長一段時間,傷口和身體依然會痛。
那時候我剛在一家公司工作不久。以前做廣告,十個小時以上的工作日並不稀奇,但這次出院以後,我很明顯地感覺到,身體已經扛不住了。
於是我辭了職。
本想著,先養一養吧。結果還沒養幾天,父親就出事了。
02
其實早在我手術那會兒,父親也住院了。
那時家裡一直以為是腰椎、胸椎的問題,他住的是疼痛科,出院診斷也圍繞疼痛和脊柱。
後來,我把他的出院病歷發給AI分析。
AI指出,病歷裡還有一些積液和其他症狀,並不太能單純用腰椎、胸椎問題解釋,建議進一步看胃腸、胰腺一類的專科。
我於是強烈要求父親去掛號。
結果這一去,就發現了腫瘤。
而且已經是晚期。
第二天,他就住院了。
那幾天,我剛開始找新工作,好不容易約到一個面試。我還是去了,出了面試的門就訂了回家的車票——反正那個機會本來也沒什麼把握。
但當時我並不知道,自己這一趟回去以後,人生會突然進入完全不同的軌道。
03
我一下火車,拉著行李箱就去了醫院。
父親當時住在消化內科。病房很老舊,也很簡陋。他一直抱怨醫生“不管他”,說每天查房,醫生也不等他說完就走了。
另一方面,他又堅決拒絕止痛藥。
他說之前在疼痛科住院做的那些疼痛治療,反而讓他遭了更大的罪。這個心結,成了後面所有溝通裡繞不開的一道坎。
那天下午,醫生辦公室先告訴我,三點以後主任會和我談。
我們一直等到五點半,才終於見到主任。
主任把情況講得很直接。
他說,從影像看,基本已經是晚期。父親76歲,還有不少基礎病,如果為了明確病理做細管穿刺,也不是完全沒有風險。
他給了我兩個方向。
如果考慮父親的年齡、身體狀況,以及目前的病情,他個人認為治療和不治療,對生存時間的影響可能並沒有想像中那麼大。他見過的類似情況,預後往往已經是以月計算,因此並不太建議為了確診再承擔穿刺風險。
但如果父親本人和家屬都有很強烈的治療意願,那就做穿刺活檢,再根據病理結果決定下一步用藥。
至於為什麼醫院“什麼都沒做”,主任說,因為沒有病理,嚴格來說還沒有確診,自然也沒有辦法進入後面的治療流程。
那時候,我對胰腺癌幾乎一無所知。
談話裡,我甚至把“化療”說成了“放療”。
主任笑了,說他做了二十多年,第一次聽說胰腺癌這麼說,還問我:“你是不是問的豆包?”
我確實什麼都不懂,但我覺得像我們這樣的病人家屬,詢問AI並不是個笑話。
04
當天晚上回家,我給母親做了飯,然後打開電腦,開始補課。
我開始一張張看父親的化驗單,問AI每個指標是什麼意思;查影像報告裡那些以前完全陌生的詞;開始知道CA19-9是什麼,知道惡性腹水,知道疼痛管理,也第一次認真去理解營養支持。
我慢慢發現,主任下午說的那些話,從醫學邏輯上並沒有太大問題。
但我也開始知道,父親這種情況,並不是"什麼都做不了"。
疼痛管理,腹水處理,營養支援等,讓人能舒適和有尊嚴地走完最後一段路,也是醫療。
第二天,我又去了醫院。
從中午一直等到下午四點,終於找到父親的主治醫生。
我把前一晚惡補的東西又重新和她聊了一遍,也第一次得到了一些完全不同的資訊。
她告訴我,她所瞭解的公立醫院裡,很少有醫院能讓一個病人連續住院超過兩個月。
如果我們不傾向把父親接回家照顧,可以開始瞭解其他醫院的臨終關懷病房。她還給了我幾個醫院的名字。
她也解釋了為什麼這幾天他們看上去“沒有做什麼”。
現在更強調醫患共同決策。而之前我母親表達的態度基本是“什麼都不要動”,所以醫生每天雖然正常查房,卻沒有貿然替我們決定下一步。
比如父親的腹水增長很快,人已經明顯不舒服。
如果做腹腔穿刺引流,有感染風險,而且腹水以後還可能繼續出現。
如果先用利尿藥,又可能出現電解質紊亂,例如低鉀。
所以他們在等家屬作決定。
她還說,她見過不少和父親情況類似的病人,最後階段就是在不同醫院之間輾轉。
我當時先做了兩個決定:第一,先用利尿藥,讓父親舒服一點。第二,繼續勸他接受止痛藥。
父親仍然拒絕止痛藥。
隨後,父親還表示,現在的醫院比較擅長手術,如果不做手術了,他就回家,或者去康復科。
但我知道,回家並不是這麼簡單。
05
母親自己的身體狀況也不好。腿有退行性病變,需要拄拐杖,大量時間都在臥床休息。
如果父親回家,即使請24小時護工,她也不可能完全脫離照護壓力。病人就在家裡,她一定會時時看著。
更現實的是,父母的房子因為多年無序囤積,已經到了客廳只剩一條勉強能讓一個人通過的通道。
幾個房間,也幾乎都沒有真正空出來的地方。
如果父親回家,別說放護理床、推輪椅,連正常走路都困難。
真有急症,救護人員能不能順利進入,都是問題。
當天晚上,我又開始第二輪高強度學習。
我先從AI那里弄明白:除了細管穿刺,還可以用腹水來檢測癌細胞;而醫生擔心的腹水引流風險,在超聲引導下可以一定程度降低——這樣既能緩解父親的痛,又能拿到檢測結果,為後面的治療找到依據。
接著,我第一次知道了"姑息治療"這個詞,又在網上翻了好多篇文章,才瞭解到它在中國雖然起步不久,但也在慢慢發展。我花了很久去檢索:本地到底有哪些醫院設了專門的姑息治療科室。
邊查邊在本子上記關鍵字,我又一次生出那種"回到學校"的錯覺。
06
我熬到很晚,沒睡多久又爬起來。
因為我想趕在醫生午休以前找到人。
這一次,我和值班醫生談的時候,已經能明確說出“腹水細胞學檢查”和“姑息治療”,也直接提出,我希望醫院至少先做疼痛管理和營養支持。
醫生的態度明顯認真了很多。
他馬上表示,可以安排超聲引導下的腹腔穿刺。
沒過多久,他又讓我下午不要走,說主任還要再和我談一次。
我昏昏欲睡地撐到下午。
主任來了以後,這一次談得比第一次實際得多。
他說,本地真正意義上的“姑息治療”還沒有那麼普及。
醫院又受到醫保、床位和住院週期等現實條件限制,不太可能讓一個病人在這裡長期以姑息治療的方式住下去。
他甚至提醒我,如果去聯繫下一家醫院,不要一開始就強調“我要姑息治療”,可以先找康復能力比較強的醫院,提出康復和症狀支持的需求,否則對方一聽是長期姑息患者,很可能直接以沒有床位為由拒絕。
他也承認,他們消化內科擅長的是診斷和治療,但並不是最擅長長期營養支持和後期照護的科室。
最後他說:現在我們分工。
他繼續推進父親的腹水引流和檢測。
我趕緊去找下一家能夠接收父親的醫院。
走出主任辦公室時,我感覺自己像是在一款殘酷的生存遊戲裡剛剛打通了一關。但抬起頭,前方依然是大霧彌漫。
中年人的崩潰沒有聲音,因為你沒時間發出任何聲音,就要去拼命抓住因為時間、衰老掉落的生活碎片,即使它像沙子,邊抓邊掉。
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