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鹿娜的彼岸王國
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當我語無倫次的談論起痛苦

鹿娜的彼岸王國
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在我還能站著的時候,你不能要求我跪下來,才承認我需要幫助。

痛苦並不是我文章中常見的主題。因為這也不是我生活的常態。在我二十幾年的人生中,快樂是多見的,痛苦是少有的。我更習慣談論我能感受的和我能理解的東西。

所以當我說起我非常痛苦的時候,可能痛苦已經達到了無法忍受的地步。

四天前,在一個天不算陰沉,甚至陽光還不錯的星期一。我因為驚恐發作去了急診。

我經歷了非常糟糕的一個星期,我難以入睡,也難以起床。身體的大部分位置都感覺不適,能感覺到關節之間的摩擦,持續不斷的耳鳴與頭痛。我開始忘記許多事情,站在樓宇門前,我忘記了解鎖的密碼。看著備忘錄裡的提醒事項,我開始懷疑這些東西是否是我寫的。世界變的如此不真實。結果是我每天窩在床上辦公。

我已經有幾夜都沒有完整的入睡過。躺下,我開始持續不斷的做夢,驚醒。夢本身的內容倒是不算糟糕,可能就像我說的,人生的大部分回憶都是美好的。醒來之後,我照常完成我應該做的事情。就好像什麼都沒有發生過一樣。

仔細想想,這一年我是學會了很多新技能的。包括寫一部長篇小說,編輯排版校對,設計封面,基本全是自己在做。我的學業也算得上勝利。語言課程進展也不錯。剛從斯德哥爾摩的實習培訓回來,吃了美味的食物,也認識了好多新朋友。和導師談了畢業論文選題,選了自己最喜歡的幾個紀錄片,主題和內容都是我特別有熱情的。

我知道自己是不該出現這種問題的。

儘管類似的崩潰並不罕見,但我對處理自己身上發生的問題仍然毫無經驗。因為每一次痛苦結束之後,我都會忘記之前痛苦的自己。有幾次,我感覺我站在我的身體之外觀察自己的一舉一動,觀察自己滑往崩潰的邊緣,每一日都比前一日更糟糕。我不能接受這樣的自己。這讓我感覺自己的整個人生都被毀滅了。我終於失去控制。我大哭,大叫,用頭撞牆,心臟像被攥住一樣。這樣的情況在一週內發生了三次。就這樣,我經歷了驚恐發作。

*

但我並非不清楚造成這一切的原因。我清楚,我做了一切自己能做的事情,不過至少目前我還是解決不了這個問題。

我有十多年的ADHD藥物治療史,從我小學時期一直到中學畢業。之後因為經濟原因無法負擔藥物費用而停藥四到五年(中間間歇性的又服藥了一段時間)。在經濟條件好轉之後我又開始服藥,一直到2024年十二月。離開中國之後我沒辦法更新處方或拿藥/複診。而我帶過來的藥物也最終耗盡。

這也是我無法完全預期的事情,起初的感覺其實還好。那時我急於處理生活中的瑣事,所以暫時忽略了這個問題。加上我之前確實過斷藥的紀錄。那時的情況並沒有糟糕到難以忍受。畢竟,年輕真好,十七八歲的大腦對一切的容忍程度都略高一些。我想,之前十幾年的穩定的藥物治療也給我帶來了很大的儲備,我建立了穩定的性格,學習和工作習慣。我依靠這種慣性來對抗執行功能、情緒調節和身體狀況的惡化。

在2018年,曾經發生過一件讓我非常崩潰的事情。時隔多年,我好像已經忘記了這件事。那一年我獲得了一個非常好的工作機會。我在一個傳媒公司實習,得到了做導播工作的機會。我又開始服藥了。因為我根本沒辦法在不使用藥物的情況下工作。但是也有一個被驗證過的事實是。在我服藥的時候,我完全有能力勝任一份我熱愛的工作。

轉正之後,我的基礎工資是每個月4500人民幣,這在小城市已經是一份非常可觀的收入了,我當時的藥物每一粒的價格在80-90元,我每天要吃1-2粒,每個月花在吃藥上的錢是4050元,我還不一定能穩定的買上藥。我完全沒有錢繼續付房租,吃飯和交通費用。我從那個時候起開始負債生活。我最後放棄了這份工作,因為我的藥費是沒有上限的支出。

我能說這個世界是公平的嗎?

最終,我熬到2022年,再也無法忍受了,我開始重新確診,購買和服用來自印度的托莫西汀仿製藥,我甚至覺得很好笑,因為它的副作用簡直比他的效果更明顯。我不吃我沒辦法生活,我吃了我就開始噁心嘔吐胃痙攣。但我賺不到錢我就擺脫不了這個處境。

24年到了瑞典之後我開始處於一個新的詭異的狀態。在病歷完整,檢查和歷史紀錄完整的前提下,我排隊七個多月,目前還在等待醫生安排藥物治療的隊列裡。我這個排隊速度已經算是非常快了。我對這個醫療系統本身是沒有太多意見的。

但我的身體是先垮了。

對於一個長期需要藥物支持的成年人來說,停藥一年的代價太大了,完全足以導致整個人的崩潰。甚至完全不需要引入“我變了”或者“我得了其他的心理疾病”這樣的假設。

在急診室裡,我服用了醫生給我開的抗焦慮小藥片。但是告訴我,還是要等門診的醫生才能後續給我開治療ADHD的藥物。承諾期是三個月內,但我不知道到底還要再等多久。我仍然覺得這個系統是值得等待的,當藥物和治療達到一定價錢之後你就不需要繼續為此買單了。我期待著這一天的到來。

我也在思考,所有的小孩都會長大成人。在我知道的任何一個社會中,對兒童的診斷和支持都是更及時的。但是這些小孩是會長大成人的,這些症狀不會也不可能在長到十八歲之後就驟然消失。成年之後,這些小孩會開始面對更多更複雜更艱難的問題。漫長的等待或是昂貴的費用。這些會讓他們的人生陷入困難。他們可能沒有勇氣去從事自己感興趣的工作,因為在沒有幫助的前提下,這就是極為困難的,怎麼能讓他們保持能勝任的信心呢?即便他們有足夠的自信,有很好的教育背景,他們要用什麼樣的意志力去對抗這個過程的痛苦呢?

我們的世界就在逼一個又一個堅強的人一直到忍無可忍,崩潰,喪失所有學習和工作的能力,燃盡,最終淪為依賴社會福利體系的人嗎?那如果社會福利不存在呢,這些人可能本身又沒有經濟來源,我能想到的唯一結果就是從這個世界上消失。

如果他們依靠極高的意志力和責任心,逼迫自己去面對所有困難,認真的完成了所有工作,用止疼藥對抗疼痛,用咖啡和尼古丁對抗疲憊——最後像正常人一樣活著,有很優秀的創造力,思考能力,受過良好訓練。還會有人相信他們真的有如此嚴重的問題嗎?在這個世界上,也許再也沒有人相信和理解他們的痛苦了。

*

可笑。

有時候我覺得自己好像就是那個沒資格痛苦的人。

朋友問我,說你考了多少分,我說Väl godkänd (Passed with distinction),朋友說那你為什麼這麼難受呢?你想想那些找不到實習的,你想想那些寫論文都費勁的。你不覺得自己現在一切生活都很順利嗎?

我面臨的另一個問題是,目前幾乎來自醫生,朋友和家人給我的建議都是:把工作停一下。

媽媽問我說你要不要延畢,要不要歇一歇。我媽每次都是這樣。我小時候每次遇到難以堅持的情況,我媽都會自作主張給我請假,她覺得她的孩子一定受不了這些。我不喜歡這樣。

朋友問我,要不要把你的各種課程停下來,要不要別寫東西了,要不要出去玩一下。醫生說你現在做的事情太多了,能不能停下來。

但是,但是,能力對不同的人來說是不同的,壓力對不同的人來說也是。我在學在做的事情都是我最喜歡的,最有熱情的事情。幾乎所有人都會假設一個人的痛苦來自學業和工作,為什麼不能假設這些痛苦來自其他的地方?來自本應獲得卻沒有按時獲得的合理支持,一個效率低下謹慎和擔心責任的社會體系。

我感謝我有事情可做,這至少為我維護了良好的自尊和自我認同。我的自我認同就建立在清晰的思考,持續的專注和高質量輸出的基礎之上的。我不能接受支持中斷,治療延緩,先崩潰再處理。這是功能性的墜落。我做不到我本應做到的事情,長期請病假,接受中斷的學業和失敗的工作。像我這樣的人,我怎麼可能勉強活著呢?要求任何一個人勉強的活著都是不負責任的。

*

有時候我會回想起一些細節,會詢問到底是什麼導致了我今天這樣嚴重的問題。我想到五歲和二十二歲時經歷的兩次嚴重車禍。我在這兩次事故後都經歷了失憶和失語。人的大腦不是重置系統而是疊加系統。人的身體是複雜的。這些創傷或許是導致這一切發生的原因,又或者不是,醫生說現有的醫療水平不足以讓我們做出判斷,但我們能確定的是你應當獲得幫助。

多年以來,在我的生活中總是充斥著這樣和那樣的聲音。在社會上也同樣如此(甚至更糟糕)。有把我的狀況歸結於心理問題的。說我抗壓能力差的。有人告訴我你應該去鍛鍊,有人告訴我你該吃什麼,你該做什麼,說這根本就不是一個疾病。在全世界這被過度診斷了,你需要更勤奮,更有條理,更有毅力,沒有人的生活是不痛苦的,這一切都是藥廠的陰謀。

我之前曾經和一個親近的朋友長期辯論過。她和我講,這是一個現代性問題,現代性疾病,以前人們不需要高效率的生活,所以這個疾病的影響不存在,隨著資本主義的發展,社會的進步,這些問題才這樣突出。更何況,你怎麼能讓一個人安靜的坐在教室裡獲取哪些可能一輩子也用不上的無聊知識呢,現代社會裡缺乏目標,這些都會導致人的問題。她非常不建議我繼續使用藥物,因為她說這是來自青少年時期的依賴,將會伴隨終生。

不可否定的是現代社會確實強調專注,或者長期坐著,強調效率,讓ADHD的困難更加顯眼。人確實可能因為沒興趣而不想工作和學習,但是環境放大了困難,怎麼就成了環境創造疾病呢?

從科學的角度來講,在任何一個歷史時期都有類似ADHD的行為記錄,只是沒有名字,也沒有檢測。

疾病不是被發明的,而是被命名的。如果這只是現代社會的效率問題,那為什麼在家庭和遊戲場景裡一個人仍然無法完成想做的事情。為什麼藥物能夠穩定一個人的核心症狀,但降低要求卻不能。為什麼在任何文化中任何種族中都存在相似的模式呢?環境會放大痛苦,但是環境怎麼能做到憑空製造穩定的神經功能差異呢?那些更早輟學的孩子,惹是生非的孩子,從小被體罰和排斥的孩子,走向高風險工作和邊緣角色的人,那些痛苦和壓抑自我的人,他們彷彿是不存在的。

人該不該為了用不上的知識而坐著學習,這是一個哲學問題。我喜歡哲學,但我不會在疾病問題上和人展開哲學討論。因為我知道,我是非常熱愛學習願意投入的人,但即使是學習最重要我也最感興趣、也關係自身生存的知識也讓我感到煎熬,我強迫自己完成了學業,但是痛苦依舊存在。這不是一個目標問題。人到底什麼時候才能意識到經歷痛苦是不正確的?

在我看來,藥物不是讓人失去了自由,而是讓人獲得了選擇的權利。人們總是擔心藥物的依賴,擔心每個人都變成資本主義的螺絲釘。但是藥物完全不能消除個性,也不能提高智力,讓人變成高效率的工具。它唯一能做到的是降低執行功能的生物學門檻。

因此,一個人才能選擇是否開始工作,是否停止工作,是否投入工作。才能不再被大腦綁架,有藥物時,患者才有談自由的空間。不可逆的不是一個既不改變大腦結構,也不產生生理成癮,且停藥後效果消失的藥物,而是長期的失敗經歷,中斷的學業和職業路徑,和受損的自尊。

質疑制度是進步的,但用制度來否認個體的痛苦,這是無法接受的冷漠。在我看來,一個成熟的醫療系統,應當同時做到兩件事:防止濫用,並且確保患者得到的應有治療不被污名化。把這二者對立起來,只會讓最脆弱的人付出代價。

但在我看來,最重要的一點是:人應該有在不利的環境中獲得選擇和控制的權利。

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