從「治癒」到「生活品質」

從「治癒」到「生活品質」

過去，我們對醫療的期待幾乎一致：生病了，就要設法治癒。即使病人進入生命末期，社會與醫療體系也常本能地選擇「做所有能做的」，希望多爭取一點時間。這種思維深植在我們對疾病的想像裡：治癒等於勝利，放棄治癒等於失敗。

然而，隨著醫學的發展與高齡化社會的到來，我們漸漸意識到：並非所有疾病都能被治癒。生命末期可能來自癌症，也可能是心臟衰竭、肺部疾病、腎臟病，或是腦中風、失智症等長期神經退化疾病。在這些情況下，無止境的治療往往換來的不是更長的生命，而是更多的痛苦。

因此，一個新的醫療觀念開始被重視：與其執著於治癒，不如專注於生活品質。

一個真實的故事

2019年，一位懷孕末期的女性因腦幹中風突然昏倒，被送往醫院急救。雖然先生當下簽署了「不急救、不用藥物」的意願書，但醫療團隊依然插管、打針，因為在臨床上「救命」仍被視為天職。

她撿回一命，但從此全身癱瘓，只能用眼睛與外界交流。在後續六年的日子裡，家屬在醫院、復健與照顧兩個孩子之間奔波。

這位太太早已簽署《安寧緩和醫療意願書》與《病人自主法》的《預立醫療決定書》，明白表達過「拒絕延長治療」的選擇。但因為醫師普遍不認為腦幹中風屬於「末期」，因此她始終被餵養與維持生命，無法依照意願善終。

直到六年後，家人根據憲法保障的「拒絕醫療權利」堅持撤管，太太才得以在家中陪伴孩子和先生，度過生命最後的 17 天，平靜離世。

先生在最後一封寫給太太的信裡說：

「雖然只有短短 17 天，但我知道這是你六年來最快樂的日子。」

這是一段令人心碎的歷程，也讓我們清楚看見：即使簽了文件，如果缺乏家屬的理解與堅持，醫療現場未必會照著病人的意願走。

決策與責任：為什麼我們依賴專業者

人最怕的不是「做錯決定」，而是 承擔決定後的責任。責任太沉重，使我們傾向把重大決策交給手握權力的專業者：

• 醫師手握生死權，我們相信他們有知識與權力，所以可以替我們承擔後果。

• 位居高位的人做決定時，社會文化自動給予合法性，而普通人往往被默認「不應該表達意見」。

• 即便表達意見，也因缺乏專業身份而被忽視。

在生命末期的醫療決策中，這種心理結構非常明顯：家屬怕承擔責任 → 把生死交給醫師 → 醫師怕法律與道德責任 → 結果病人被延命而非依意願善終。

理解這一點，可以幫助家屬認識：勇於表達、參與討論，是尊重病人意願的前提。

家屬可以怎麼做？

在現行制度與文化下，光靠簽署文件是不夠的。家屬不能完全把希望寄託在專業者身上，因為：

• 醫師的任務是救命，他們對「末期」的定義往往嚴苛，傾向「不放棄任何機會」。

• 醫療法規雖保障病人有拒絕醫療的權利，但臨床上執行困難，醫師也常出於責任感而選擇繼續治療。

• 最了解病人想法的，往往不是醫師，而是家屬。

因此，家屬需要更積極地參與討論。這不是把專業推翻，而是把病人的價值觀帶進來，讓醫療不只是「延命」，而是「照著病人希望的方式活下去」。

與醫師討論時，可以從以下幾個問題切入：

1. 這次治療的主要目標是什麼？
   ——是治癒、延長生命，還是緩解症狀、提升生活品質？

2. 能改善哪些症狀？效果持續多久？
   ——例如，是否能減輕疼痛、改善呼吸、恢復進食或行動？

3. 治療或手術的風險與代價是什麼？
   ——會不會讓病人短期內更痛苦？這樣的代價是否符合病人的價值？

4. 如果不做這項治療，還有什麼替代方案？
   ——藥物、支持性照護或緩和醫療，能否達到類似效果？

每個人都是「利益相關人」

在生命的盡頭，醫師、病人與家屬都不是旁觀者，而是共同決策的參與者。

不要期待醫師能替病人做完所有決定，也不要把醫療視為單向的專業指令。病人的價值觀、家屬的理解與支持、醫師的專業判斷，必須放在同一張桌子上，討論後才會有真正符合病人意願的選擇。

因為醫療的任務，不只是延長生命，而是讓人能活得有品質，並在最後走得有尊嚴。

行動建議清單

1. 及早簽署《預立醫療決定書》（AD）：不要等到病危時才倉促決定。

2. 定期與家人溝通：讓家屬清楚知道你的價值觀與選擇。

3. 就醫時勇於提問：不要只聽醫師的建議，也要表達病人和家屬的想法。

4. 尋找緩和醫療資源：在醫院或社區了解相關團隊，他們能提供更符合病人需求的照護。

5. 建立「共同討論」習慣：把醫師、病人與家屬放在同一個討論平台，而不是誰替誰決定。

結尾思考

生命的盡頭，不只是生與死的問題，更是價值與選擇的呈現。每一次決定，都承載著責任與勇氣；每一次討論，都讓病人、家屬與醫療團隊彼此理解、彼此尊重。當我們敢於面對決策的重量，生命的最後時光，不再只是延續時間的長短，而是活出尊嚴與愛的厚度。