罕病1 篇文章0 则动态文章动态Anne09-06打怪紀錄:一張身心障礙手冊的兩年半打怪紀錄:一張身心障礙手冊的兩年半】 小時候看阿公走路不方便,以為是糖尿病。後來才知道,是小腦萎縮——而且是遺傳的。 那時候心裡想:「知道了又能怎樣?生活還不是要繼續過。」 這句話,後來證明只對了一半。 真正打怪的關卡,不是疾病本身。是被神經內科看我走路正常就直接退診;是繞了一圈復健科才拿到「介紹信」;是確診之後,基因檢測、MRI、重大傷…刷完啦