在忽略與等待之間——ADHD和亞斯伯格面對的系統性困境

一、藥丸與備忘錄

今天，我的藥瓶裡還剩下最後五顆鹽酸托莫西汀，我已經一個月沒有服藥了，它們就靜靜的躺在那裡，以備不時之需——我擔心有一天我特別需要服用它的時候手頭完全沒有。我看著所剩無幾的藥，決定開始寫這篇文章，講講我作為神經多樣性和ADHD患者這個特殊人群成員面對的困境。

鹽酸托莫西汀，又或者阿托莫西汀（Atomoxetine）或者擇思達，是美國禮來公司研發的用來治療注意力缺陷多動障礙（ADHD）的非興奮劑類藥物。它曾經給予過我巨大的幫助，讓我在無法集中和過度疲憊的日常中，短暫恢復一點秩序感。2024年1月起，它的原研藥開始退出中國市場，從此我只能從購物網站上購買印度仿製版。它的價格相對便宜，在我身上，副作用更強，藥效也明顯打了折扣。即便如此，我仍每天按時服用。

我的ADHD屬於重度，從醫學角度講，這意味著我的症狀多，有功能影響，甚至難以維持正常的日常生活，如果用一個通俗的比喻來解釋，就是：我的大腦就像一台電腦，但負責短期記憶與處理的 RAM 幾乎無法正常運作。我記不住自己正在處理的事情——例如，我可能提醒自己 15 分鐘後要洗衣服、20 分鐘後要煮飯、1 小時後要寫稿。但實際情況常常是，我一開電腦開始寫稿，就完全忘記了洗衣服和煮飯這些事情的存在。它們彷彿從我腦中「消失了」，直到我再次看到洗衣籃或餓得發慌，才意識到。這不只是「健忘」，更不是「懶惰」，而是一種持續且無法控制的認知功能障礙。它讓我必須付出額外的努力才能完成生活中最基本的事情，而這些努力本身也會造成巨大的疲憊與情緒壓力。

這幾年來，我依靠藥物來緩解這些症狀，生活的秩序開始恢復，不過，現在吊著我的線也快斷了。

ADHD，亞斯伯格症和神經多樣性。這些名詞從我七八歲被診斷開始，就悄悄伴隨著我長大。不過直到現在，二十幾歲的我才明白，真正讓人崩潰的從來不是那些被標籤為「異常」的症狀，而是你清楚知道自己需要幫助，卻被要求再等一下，再堅持一下的時刻。

在中國，我的困難被當成性格特質、被學校和家庭視為不構成「問題」而從未獲得過任何實質支持，這導致我錯過了最好的治療時機；來到瑞典後，雖然這些診斷終於被醫療體系承認，我卻安排在一條漫長的等待線上，支援系統在眼前卻始終無法抵達。於是，我的生活在兩種體制之間徘徊：一邊是制度性的忽略，另一邊是一種體面的延遲。

我知道，我並不是唯一一個有類似情況的人，許多人的困境比我更重、更早，也更無聲。他們從未被診斷，或者只能自我診斷，從未進入系統，也未被視為迫切需要幫助的人，要麼被視為重要不緊急，要麼被視為不重要不緊急。然而生活的失序對於每個個體來說，都是天塌了一般的大事。

這篇文章，從我的故事開始，也想帶你看看我們的世界。

二、一個異常的正常人

我是在七八歲時被診斷出ADHD與亞斯伯格的。那是我人生中第一次進入精神科診室，在廣東一家醫院的小兒神經門診，白色牆壁與走廊燈光混雜著淡淡的消毒水味。當時的我總是坐不住、神游、記不住事情，看書經常跳行，偶爾會在教室裡對著黑板發呆。我和家裡人講了很多次之後，我媽媽終於被我煩的不行。她說：「既然你執意要去看看，那我就帶你去看看，但是我告訴你，很多小朋友都是這樣的，你很正常。」

後來，醫生把我的這些問題被歸為「多動」，他們說說可能是注意力障礙，也提到了一些關於社交障礙的特徵，在對我進行了智商測試和詢問了一系列問題之後給我下了診斷。但診斷之後，什麼都沒有發生——沒有人對我說明這些詞代表什麼，在我的生活裡根本沒有人認真對待這件事，尤其是，我當時是家長眼裡那種很棒的小孩。六七歲放學回家就能自己做飯吃，他們工作忙，放假的時候我就自己帶著一個無陪護兒童的牌子去找外地的親戚玩，上學的時候會自己做公車，雖然錢包經常被小偷順走，偶爾丟飯卡丟證件。我知道自己有些地方可能不行，那我就特別努力，避免犯錯。考試的時候會認真的檢查，寫完一句話就會差看是不是犯了語法錯誤。從小就活得小心翼翼。

我其實能理解我的家長，他們並非完全冷漠，只是有著太過典型的中國式回應：「她學習挺好啊，會考試也會說話，應該沒事。」於是我的ADHD與亞斯伯格，成了那種「說出來好像有點大驚小怪，不說吧好像又有點不對勁」的存在。我從來不曾因這些診斷獲得過任何教育上的支持或醫療上的跟進。我偶爾會和朋友們提起來這些，他們就會說，你看起來挺正常的呀！我們不在意這些，我們都是你的好朋友呢。我知道有很多ADHD與亞斯伯格都面對著嚴重的社交障礙，我並不慶幸自己可以掩飾自己的異常，我覺得這是在無奈中才進化出來的策略，我只是足夠幸運。

當然，這些年我學會了一件事：只要你表現得夠正常，就沒人相信你不正常。

我其實付出了極大的努力去「表現得正常」。從小到大，我幾乎養成了對外部規則的極度敏感。為了避免被看出「奇怪」，我逼自己觀察別人的語氣與肢體語言，模仿他們的說話方式，提醒自己適時回應與微笑。社交對我來說像在表演，得時時留神、不敢出錯；任何一次「走神」都可能讓我錯過對話重點，任何一次「說錯話」都會讓我自責一整天。

而關於生活本身，我幾乎從沒信任過自己的大腦。我習慣隨身帶著小本子，或開著提醒app，把每件要做的事寫下來。不是因為我喜歡規劃，而是我知道，如果不寫下來，它們就會像落水的泡泡一樣消失不見。我沒有辦法靠記憶生活，我只能靠備忘錄生存。

不過這一切，沒有人知道。因為我成績還可以，也沒有打人鬧事，老師和家長眼中的我是個「文靜聽話」「有點粗心」「容易走神」「有點小強迫症」的孩子，這些輕描淡寫的評價掩蓋了我真實的掙扎。多年以後我回看自己的童年，覺得那是一場長期的自我壓抑，我每天都在小心翼翼地維持某種「可被接受的樣子」，就像踩著薄冰走過學齡時代，深怕哪一步踏偏了，就被視為問題學生。

中國社會有一種極為根深蒂固的觀念：「不嚴重就不用處理。」 ADHD和亞斯伯格症在這樣的語境中，被認為是性格上的「特殊」或「怪癖」，而非神經系統層面的差異。精神障礙、心理障礙在很多人眼中，不是需要幫助的狀況，而是一種恥辱，是「管教不好」「矯情脆弱」的代名詞。

所以我其實早就習慣了自己撐著，撐過一個又一個學期、考試、畢業、實習、工作。直到成年之後進入職場，我才開始徹底崩潰。那是我第一次感到：「我真的做不到了。」我不是偷懶，我不是沒心沒肺，我只是從來沒有被允許承認過累——而這種「高功能的假象」，正是我長期掩飾的代價。

三、孩子被系統拒絕後，家庭只能自保

因為我自己也做報導的緣故，之前有接觸和採訪過一些小病友的家長們，聽他們講述面臨的問題。其實相比於我，有很多家庭都面臨著更大的困難，他們的孩子是在中國教育與醫療系統夾縫裡成長起來的，症狀可能比我更嚴重，他們的家庭也經歷了漫長的無助。

王寧第一次意識到女兒「不太一樣」，是在她四歲時。她和我說，那個年紀的孩子總是精力旺盛，喜歡一起玩耍，但她的女兒卻總是一個人待著，只抱著手機，不與人說話。王寧當時只是覺得孩子「比較有個性」，直到學校老師反映：她在課堂上不聽講、不理人，只坐在原地編繩子。後來，當孩子一再遭受霸凌，卻連欺負她的是誰都無法說清楚，只能說「有兩個眼睛，一個鼻子」時，她才不得不面對這個問題。

她的孩子靜靜被確診為阿斯伯格症候群時才七歲，是和我小時候一樣的年紀，但那之後，真正的困難才開始。她依舊被誤解為「怪」「不合群」「裝傻」——即便她能在幾分鐘內做出動畫、在繪畫上展現極高天分。她的老師不知該如何與她相處，其他孩子也不知如何對待她。她說：「我的孩子那麼有天賦，怎麼會是一種病？」

她的疑問，其實是整個社會的疑問——一種源自無知與無解之間的遲疑。我們從不被教導如何看待神經多樣性。當孩子表現出「不聽話」「不合群」「沉迷興趣」「行為刻板」時，最常聽到的回應是：「管管就好了。」而當家長試圖尋求醫療支持時，則常常被迫在「過度醫療」與「延誤治療」之間做選擇。

北京的王偉也有一個四歲的女兒。他說，孩子每天必須在固定時間做固定的事：七點起床、八點吃飯、八點半去公園、在同一個噴泉前面繞四圈，不容更改。一旦打破這個節奏，她就會情緒崩潰。這種「儀式感」在阿斯伯格診斷中被稱為刻板行為，但在許多家長眼中，起初只是「孩子有點執拗」。

這種誤解讓無數家庭錯過了干預的最佳時機。

但是就診困難只是開始，更艱難的部分在學校。

在中國，公立學校往往缺乏針對ADHD與ASD學生的融合教育資源。儘管教育部早有政策倡導融合教育，但落地難度極高，教師缺乏訓練、校方顧慮成績壓力，導致許多學校私下拒收「有診斷紀錄」的孩子，甚至建議家長送往特殊教育學校。於是許多家長選擇隱瞞診斷，只為讓孩子得以「正常」入學。但一旦孩子在課堂上出現行為問題，就容易被貼上「問題學生」標籤，遭到孤立或懲罰。

「不懂眼色，不懂抱團，這就是原罪。」30歲的寧寧這樣和我形容她在中學時期的霸凌經歷。她在小學時曾被評估為高功能孤獨症，但因成績尚可，父母並未多做干預。直到升上中學，開始遭遇同儕欺凌，才讓她意識到「不被理解」原來也會成為暴力的理由。

目前中國對阿斯伯格與ADHD的醫療支援，仍集中於大城市，且多半針對兒童群體。專業醫生稀缺、評估程序繁瑣、家長教育滯後，導致大量患者無法及時獲得評估與診斷，或者診斷後無法持續獲得干預支持。

在我採訪中，一些家庭即使找到了醫生，也面臨「只能開藥」的困境：沒有行為治療、沒有心理輔導、沒有社交訓練。更令人遺憾的是，有些醫生將這些神經多樣性狀況簡化為「管教問題」，建議家長「多陪伴、多溝通、少讓孩子看手機」，而不提供任何具體策略。這一切都讓家長在深夜崩潰時，只能問一句：「那我到底應該怎麼辦？」

我也並不是從一開始就關心這些群體的。我是在自己一次次被忽略的過程中，開始注意到那些比我更早、陷得更深的人。我意識到，當社會對某一種「異常」沒有語言、沒有制度、沒有寬容，那些異常就只能被視為恥辱，被藏起來，被壓下去。我也因爲自己的特殊經歷，開始關注更多「被看不見的人」——LGBT、跨性別、精神障礙者、慢性病患者、家庭照護者……因為我其實知道，明明拼盡全力生活但還是被當成麻煩的感覺，是什麼樣的。

四、體制是如何失效的

在我提到困難的時候，人們總是問：那你為什麼不早點去診斷？你為什麼不早點治療？你為什麼不告訴老師、找學校、申請幫助？這些問題聽起來像是關心，但其實是對當事人默默加諸的責任轉移——因為並不是一切困難都是只要你夠積極就能解決的。

試著想像，當我們真的走進醫院學校，走向名為制度的窗口，才會發現：那扇窗從來不是為你開的。

在中國，即使你意識到自己或孩子可能患有ADHD或亞斯伯格，要獲得一個清晰的診斷也並不容易。首先是資源分佈不均。北上廣深等一線城市聚集了少數具備專業背景的兒童心理科或發展評估中心，而大量二三線城市甚至沒有可以開出正式診斷的醫院。即便有，醫療資源也主要針對兒童，成年人幾乎沒有系統性的診斷與長期追蹤通道。

其次是診斷流程與支持斷層。評估往往價格高昂、耗時冗長，許多家長為了取得診斷書已筋疲力盡，但獲得診斷後，卻發現接下來的道路幾乎是斷的：缺乏可持續的行為治療、心理輔導，甚至連社會支持資源名單都找不到。

再次是觀念上的誤導與醫療簡化。部分醫生對神經多樣性缺乏現代理解，仍以「乖不乖」「能不能控制自己」的標準來評估孩子，對成年人ADHD或亞斯伯格更是熟視無睹。許多病人被開藥後就被「打發」，完全缺乏輔導、訓練與家屬教育。

什麼是來自結構的選擇性忽視? 什麼是結構性問題? 當你向我提出這個問題的時候，我想說，上面的這些就是答案。

教育體制對神經多樣者的回應，基本可以用一個詞形容：踢走。中國有融合教育政策，但多數學校缺乏實施條件，教師也未受過神經多樣性訓練。他們不知道該如何與ADHD學生溝通，也不理解亞斯伯格學生為何會「插話」「執著」或「社交困難」。於是，他們選擇最直接的方式：「這個孩子不適合我們班。」

許多家庭不得不將孩子從公立學校轉出，送入私立特教機構，甚至選擇在家教育，或隱瞞病史。這些選擇意味著高額費用、失去社會連結、持續的羞辱感和孤立感。在一個把「集體性」當作主流價值的教育體系中，無法融入「規範集體」的孩子，就註定會被當成異類而逐出。

在制度之外，也存在著文化上的問題。中國的社會觀念對「弱者」一向缺乏同理，而對「異常」則有本能性的排斥。殘障、精神疾病、神經多樣這些詞，從語言開始就帶著貶義。大多數人仍相信那一套「你看起來好好的」「多半是家教問題」「你能考上大學就說明沒問題」的話術。只要你沒有「瘋狂到無法控制」，你就不被視為需要幫助。這種「不夠嚴重就等於正常」的思維，讓數以萬計的神經多樣者被關在模糊地帶，無法獲得支持，也無法表達困難。

更過分的地方在於，這背後隱含著一種弱肉強食式的社會觀念——人應該靠意志力戰勝一切困難，誰脆弱、誰不合群、誰不能適應，就該為自己的「不夠強」承擔後果。

我聽過太多這樣的話：「我們又不是沒壓力？」「那你為什麼不努力一點？」這些語言將壓力內化為個人道德責任，而不是結構性問題。它讓無數處於困境的人不僅無法求助，反而還要為自己的「求助」感到羞愧。

我曾不止一次的想過，如果這個社會能少一點對異常的恐懼、多一點對差異的理解，也許我早在十歲的時候就可以過得比現在舒服。如果不那麼推崇強者邏輯，如果能夠承認每個人都有需要幫助的時刻，也許我們今天所談的「不作為」，就可以變成「怎麼做才好」。

神經多樣者並不是社會的負擔，而是這個世界多樣性的組成部分。他們需要的，不是寬容或憐憫，而是結構上的重新設計、文化上的重新學習、制度上的實質回應。

而我想，這一切的開始，應該是希望大家停止說：「你不夠嚴重，所以不值得處理。」

五、我們不講疾病，只講「你這個人怎麼這樣」

在中國語境中，ADHD與亞斯伯格症等神經多樣性，經常被解釋為「性格問題」。這種說法有時聽來好像是某種理解（我總是被說“你只是性格很特別，很有個性”），但實際上，這種說法屏蔽了關於神經科學、發展心理學與支持性資源的公共討論。

人們更願意相信「那孩子太皮了」「她不合群」「他太敏感」，而不是面對這是一種認知功能的差異、一種神經發展的非典型表現。

當一個孩子無法專心、不合群、說話直白、對規律依賴過度，他們被說成「不乖」「情緒管理差」「教養不好」；而當一個成年人因注意力障礙無法按時完成工作，或因社交障礙與同事產生誤會，他們會被貼上「不負責」「不成熟」「情商低」的標籤。

一旦神經差異被道德化，那麼神經多樣者便失去了對自己現況的正當解釋權。他們成了「需要反省、糾正與提升」的對象，而不是一個應該獲得幫助與理解的人。

大眾媒體是塑造公共語言的重要力量，但目前中國主流媒體對神經多樣者的呈現幾乎落在兩個極端：

要麼是把這些神經多樣性患者講成天才的敘事。這些常出現在新聞特寫或短視頻平臺中，比如：「患有亞斯伯格的少年發明出機器人」「孤獨症女孩成為繪畫天才」。它們總以一種溫情又勵志的角度出現，彷彿在說：「即使他們這麼不一般，也能成功，你一定也要努力。」甚至我身邊的人也會和他們的朋友講，說，你看鹿娜，她有阿斯伯格耶，你看她還那麼優秀，學習那麼好，那麼多朋友。這何嘗不是再次強化適者生存的社會達爾文敘事呢，「只有成功的異常才值得同情」的認知。那些沒有特殊才華、不具備「可展示性」的人，則再次被社會的期待拋棄。要麼是一種「病態化他者」的社會恐懼敘事，在犯罪新聞或社會類節目中，當某個案件的嫌疑人被爆出患有精神疾病或自閉症譜系障礙，媒體往往會大肆渲染其診斷背景，用來解釋暴力、異常行為。例如：「犯罪嫌疑人曾被診斷為亞斯伯格」「患有精神疾病男子行為怪異」——這種報導將整個群體與潛在的危險性綁定在一起，塑造出一種「他們與我們不一樣，他們可能有問題」的社會印象。

這兩種報導都會帶來同樣的後果，最終，公眾在潛意識裡便開始對神經多樣者產生距離與防備，而不再願意靠近與支持。

而當神經多樣者試圖在公共討論中發聲時，常常會被另一種語言模式蓋過，那就是：「大家壓力都很大」「我們也有困難」「你為什麼不能堅強一點？」

這些語言將個體經驗普遍化，試圖以「平等的痛苦」消解神經差異造成的結構性困難。他其實不帶惡意，卻在無意中構築了一種沉默的邊界：我們不談差異，只談努力；我們不允許不適，不允許對痛苦的表達，只接受努力撐住的人們。

在這樣的語境下，神經多樣者不僅無法獲得同理，還可能被懷疑、質疑、要求證明自己的困難「夠嚴重」「夠真實」「夠值得被幫助」。這正是中國語言文化中對「痛苦的合法性」的高度審查機制。

若我們不從語言與敘事方式開始改變，制度再進步也會形同虛設。

我希望幫助「神經多樣性」成為可討論的公共詞彙，我希望大家可以看見，可以講述更多不成功的普通人如何在困難中生存，需要家庭、學校與社會學會說出那句話：「你有困難，我們來給你提供幫助。」時代在進步，我們是不是可以建立起一種新的文化底色呢，可以允許差異，接納不完美，承認每個人都有面對困難的時刻，而我們可以互相幫助，這才是人類最寶貴的地方。

六、如何在系統外建立自己的秩序?

藥快吃完了的時候，我又開始想，如果我短時間內無法獲得支持，那我該怎麼繼續維持生活？

我在夜裡常常想這樣的問題，這種維持生活，不是哲學意義上的「活著」，那對我來說還是太大太遠了，是最具體的那種：如何做到按時吃飯？不忘記回訊息？怎麼寫好一篇文章？怎麼面對失敗？

我目前在嘗試的方法是借助外力，我不大能夠相信自己的記憶。因為即使今天早上才答應朋友中午見面，可能兩小時後就完全忘記，這樣下去總歸是會傷害朋友的心的。我自己的嘗試是，首先，提前和朋友說明情況，例如：「如果我沒回你，不要太多想，我真的忘了。」然後呢，存備忘錄很有效，我會在備忘錄裡記下每一項小事，連「打開冰箱」「澆花」這種事都寫上去，然後會在日曆裡設定每週的重要任務，最後使用定時器監督自己，並且打開提醒事項。

找到生活的節奏也很重要，對于神經多樣者來說，生活最大的敵人往往不是痛苦，而是混亂。情緒無預警崩潰、注意力瞬間斷線、空間感突然崩塌——那些失序的瞬間會讓人懷疑是否「我真的適合生活在這個世界上」。

所以我們需要自己的秩序。可能是例行閱讀的書籍，喜歡的博客，固定時間玩的遊戲，一杯每天固定時刻可樂，長期穿的外套，或者一個有安撫意義的玩偶？比如說我有一個陪伴我十多年的朋友送我的小章魚，我總是會撫摸一下。這些微小的節奏，是我們在混亂中劃出的安全線。

我也想說，活著不是非要「戰勝」障礙，而是與它共處。我們也不必要求自己非要做一個成功的人，或者證明我們「和別人一樣好」甚至「比別人更好」。更好的物質基礎不是更幸福更快樂的來源，我們能夠健康快樂的活著，本身就是一件特別厲害的事情了。

這篇文章寫到這裡，我的藥瓶仍然躺在書桌角落，我吃掉了兩顆，現在還剩三顆。

三是一種讓我心慌的隱喻，而剩下的三顆藥更讓我煩躁，它們在那裡，我一直不吃，我就可以假裝我一直有藥，它們就像是在提醒我：你能量是有限的，你的耐心也是有限的，我們終究會被你吃掉。

我其實知道，也許這個社會不是無法改變的，它只是習慣了用單一的方式評價每個人，用標準化的速度推動每一條人生軌道。但神經多樣性也好，少數群體也好，所有多元人士的存在，都是在給世界增加活力，社會照顧與被照顧中變得強勁有力，為所有人的福祉努力，才是讓社會保持活力的來源。

我們也有記憶力超群的時刻、有對細節極度敏銳的時刻、有在混亂中仍努力前行的日子，我們會批判，會違抗，見到不公會站起來。我們不缺潛力。很多時候，我都覺得，忽視神經多樣性、殘障群體、移民與各種「不合主流規則」的個體，不僅是道德上的錯誤，更是對整個社會潛力的巨大浪費。我與很多少數人士接觸過，我接觸大家越多，就越能意識到，每一個被邊緣化的人，都可能是一位優秀的工程師、創作者、教育者、朋友、同事——如果他們能夠被及時理解並提供支持的話，

我們存在的最大意義，就是提醒世界，你看：人類不是只有一種大腦、一種節奏、一種表達方式。

我想，你也許不認識具體的ADHD患者，也不瞭解亞斯伯格症，但你一定見過那些角落畫畫、總是答非所問、總是比別人累三倍卻不願放棄的同學或者同事，我希望我們可以成為朋友。