生活散記 - 漫步罕見疾病畫展

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疼惜小胖威利

大部份的人都想要一個快樂穩定的生活,有份穩定的工作,有個溫暖的小屋,有個幸福的家庭,不過人生總是起起落落,難免會遇到一些挫折,但是,至少我們還有健康的身體,有一群人,也和我們生活在同樣的社會中,卻可能從出生起便需面對複雜的醫療需求、長期的復健以及身體上的痛苦,心理上更承受著被異樣眼光看待的壓力,他們就是罕見疾病患者。


罕見疾病是指每一萬人中少於一人罹患的疾病,這些疾病的名字可能很陌生,大部份的人幾乎沒機會知道,但對病友家庭而言,卻是一輩子的考驗,普瑞德威利症候群,俗稱小胖威利症,是一種因染色體現缺陷所導致的疾病,患者常伴隨有食慾控制困難、肌肉張力低下、智力發展遲緩等問題,他們終其一生都要經歷許多與「吃」有關的痛苦掙扎。

這場我偶爾進入的公益畫展,我是第一次聽到小胖威利症,我想,除了患者的親友,大部份的正常人,應該不會了解這些罕見疾病,然而,透過在場的協會導覽人員的解說,我也稍稍了解小胖威利症,有了很粗淺的了解,患者的作品,當然藝術價值不高,大多是簡單的線條,鮮豔的顏色,童趣的構圖,但是每幅作品,都是他們嘔心瀝血所傳達出來的感謝,感謝父母對他們的不離不棄,感謝社會對他們的包容,感謝上天給他們活在世界上的機會。


展場也有播放他們作畫過程的影片。有的患者手部動作不協調,畫一條直線都要試好幾次,但他們仍耐心地畫、努力地完成,觀展期間,我也開始反思,自己是否也曾因為一些不開心的小事而抱怨生活,卻忽略了生命中那些其實很珍貴的日常,導覽人員提到,會有這場公益畫展,也是一種社會教育,希望讓更多人理解罕見疾病的真實樣貌,進而建立起一個更具包容力的社會。




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小小斜槓工程師我是個味覺白癡,味蕾分辨不出100塊的澳牛和1000塊的和牛差在哪裡,希望不要再打鐵了。 「打鐵」是指投籃不進,球打在籃框上就會聽到「噹」的一聲,就像鐵匠打鐵的聲音,有點引申為作白工的意思。 有拍盡力回拍,也歡迎關注,歡樂共享。
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