“你看起来不像自闭症”：解构女性自闭症的诊断困境与“伪装”代价

我从小就被周围的人（老师和父母）怀疑是自闭症，但父母从没带我去看过，贫穷小镇也没有资源。长大后我也一度怀疑自己是自闭症，但对着（男性的）自闭症诊断标准又觉得不像。去精神科看抑郁症的时候和医生提到过是否可以给我进行成人自闭症筛查，医生大笑说你肯定不是自闭症。直到看了《Women and Girls on the Autism Spectrum》这本书中列出来的女性自闭症特点，我才又开始觉得自己可能在光谱上。

但和朋友提起来的时候，对方非常轻蔑地说，有病去看医生，不要自己瞎诊断；我说去看了医生，但医生直接否决了，并没有给我做筛查，朋友又说，所以你不愿意相信医生，而是坚持自我认定自己有自闭症？

这正是这本书中描绘的女性在寻求自闭症诊断时遇到的“鬼打墙”，女性自闭症非常擅长掩饰（masking）自己的症状，使得她们看起来就像正常人一样，因而医生和家人朋友都认为她们很“正常”。同时能诊断女性自闭症的医生非常少，女性在寻求自闭症诊断的过程中反而会受到医生和身边人的嘲笑和羞辱，从而更加不敢寻求诊断和帮助，只能独自消化日常生活中每分每秒都在掩饰症状而带来的心力消耗。家人朋友们一方面不能理解自闭症女性在日常生活中为什么会被简单的小事耗尽心力，另一方面又搬出医学的“权威”大旗说：医生说你没有自闭症，你为什么不相信？

为什么女性自闭症如此被忽视？

医学诊断标准的男性偏见

自闭症的医学叙事从一开始就是以男性为蓝本构建的。20世纪40年代，当Leo Kanner和Hans Asperger首次对自闭症进行系统性描述时，他们观察的案例样本存在严重的性别失衡。Kanner最初研究的11个孩子中，有8名是男孩。这些早期研究主要基于对男性儿童的观察，因此，他们所提炼出的核心症状——如社交回避、刻板重复行为和狭隘兴趣——自然地反映了男性自闭症的典型表现。

这种初期的男性偏见，随着诊断手册的标准化而被系统化和固化。无论是《精神疾病诊断与统计手册》（DSM）的第四版（DSM-IV）还是现行的第五版（DSM-5），其诊断标准都围绕两大核心领域构建：(1) 社交沟通和社交互动的持续性缺陷；(2) 局限、重复的行为模式、兴趣或活动（RRBIs）。

诊断标准中列举的示例，如“重复性肢体动作（如摇手或摇晃身体）”、“坚持一成不变、对常规的改变表现出极度痛苦”、“兴趣点在强度或焦点上异常”等，依然是那些在外部容易被观察到的、更符合传统男性自闭症表现的行为。这种设计本身就对那些症状表现更“内化”、更不典型的女性构成了诊断上的障碍。

用于辅助诊断的“金标准”评估工具，如自闭症诊断观察计划（ADOS）和自闭症诊断访谈量表-修订版（ADI-R），其开发和常模建立过程同样严重依赖于男性样本，导致这些工具在评估女性时敏感度不足。研究明确指出，使用ADOS作为研究参与的筛选标准，会导致最终样本的男女比例高达8:1，而那些仅要求社区诊断的研究所得比例则接近2:1或1:1，证明现行评估工具在研究和诊断的入口处就系统性地将女性过滤掉了。

同样，作为广泛使用的筛查工具，自闭症谱系商数（AQ）也被证实存在显著的性别偏见。研究发现，AQ的验证样本中男性远多于女性，它在测量男女特质时并不等效，并且其许多条目不具备“性别不变性”，这意味着回答者的性别会直接影响结果。

这种诊断工具和标准的偏见，创造了一个恶性的自我延续循环。因为诊断工具对男性更敏感，所以更多的男性被诊断出来。这些被确诊的男性继而构成了自闭症研究的主要参与群体。研究人员基于这些以男性为主的样本得出的结论，又被用来更新和“完善”诊断标准和评估工具。这个过程不可避免地进一步强化了自闭症的男性中心模型，使得整个诊断系统在结构上越来越难以识别和接纳女性的独特表现。

自闭症的两种表现：内化与外化症状的性别差异

自闭症存在“男性外显，女性内化”的特点。这种性别差异不仅是临床现象，更是导致诊断率严重失衡的关键原因。是否能获得诊断，在很大程度上取决于症状的“社会可见度”以及其对周围环境造成的“干扰度”。

外化的男性表型：易于识别的“问题行为”

传统的、也是最为公众所熟知的自闭症表现，更常见于男性，其特征是“外化”（externalizing）行为。这些症状是公开的、可观察的，并且常常对他人或环境产生直接影响。

典型的外化症状包括：

• 明显的重复性行为：如摇手、摇晃身体等刻板动作，这些行为在社交场合中非常显眼。

• 语言发展迟缓或异常：例如明显的语言延迟，这是早期诊断的一个重要标志。

• 公开的社交困难：直接的回避社交、无法进行对话、或在互动中表现出不寻常的行为。

• 破坏性或冲动性行为：例如在社交场合大喊大叫，以及其他形式的多动、攻击性或行为失控问题。

一项对超过1000名个体的分析显示，高达75%的男性表现出如重复行为和语言延迟等“标志性”特征。这些外化行为因为其“可见性”和“干扰性”，很容易引起家长、教师和医生的警觉，从而促使他们尽早寻求评估和干预。

内化的女性表型：安静的自我伤害

与男性形成鲜明对比的是，女性的自闭症表现更多地呈现为“内化”（internalizing）症状。这些症状主要指向内心，对个体自身造成巨大的痛苦和伤害，但对外界来说却常常是不可见的。

典型的内化症状包括：

• 高度的焦虑和抑郁：女性自闭症患者常伴有严重的焦虑症和抑郁情绪，这些情绪困扰是她们内心挣扎的主要表现。

• 社交退缩而非社交回避：她们可能不是主动回避所有社交，而是以一种安静、退缩的方式存在于社交场合，努力让自己不被注意到。

• 情绪调节困难：内心经历着剧烈的情绪波动，但努力不让其外显，这种压抑本身就消耗巨大能量。

• 不显眼的特殊兴趣：女性的特殊兴趣往往更“正常化”，例如痴迷于文学、艺术、动物、心理学或流行文化，这些兴趣不易被识别为自闭症的“局限性”特征。

• 社会伪装（Masking）：这是最核心的内化策略。超过60%的女性自闭症患者会通过模仿他人、强迫自己进行社交互动等方式来掩盖自己的自闭特质。这种伪装行为是她们向内伤害自己的典型方式，因为它虽然能帮助她们暂时融入环境，但背后是巨大的精神消耗和痛苦。

行为的社会解读：性别滤镜下的双重标准

这两种截然不同的表现形式，经过社会性别期望的“滤镜”解读后，使得不同性别的诊断走向了两个极端。

• 对女性的“正常化”解读：一个安静、害羞、内向或有些焦虑的女孩，其行为往往被社会规范解读为“典型的女性气质”或“性格问题”。因为她的痛苦是向内的，没有对课堂纪律或家庭安宁构成“威胁”，所以她的父母和老师缺乏足够的外部动机去探究这些行为背后的神经发育差异。她们的挣扎“不会影响到别人”，因此也就不会被“看见”。

• 对男性的“问题化”解读：一个有同样社交困难但表现为多动、冲动或行为刻板的男孩，则会被迅速贴上“行为问题”的标签。他的行为干扰了他人，对外部环境构成了挑战，因此整个支持系统（家庭、学校、医疗）都会被动员起来去“解决”这个问题，从而大大增加了他获得诊断和干预的机会。

因此，诊断上的性别差异，本质上是社会可见性和感知危害性的差异。医疗系统和社会支持系统被设计为对那些外显的、具有干扰性的行为做出反应。而女性自闭症患者那种“安静的痛苦”，由于其内隐性和不具干扰性，恰恰落在了这个系统的侦测雷达之外，因此老师和父母可能不会注意到或者没有动力去寻求诊断和干预。问题并非不存在，而是在它以一种不打扰他人的方式存在时，被整个社会系统性地忽视了，直到个体的内在能量耗尽，以更严重的形式（如精神崩溃、严重抑郁或自杀倾向）爆发出来，而那时往往已错过了最佳的干预时机。

自闭症在男性和女性中的临床表现对比

表格整理自：Gender_Differences_in_Autism_Spectrum_Disorder_A_Systematic_Review_of_Diagnosis_Intervention_and_Outcomes

精疲力竭的表演：自闭症女性的“伪装”

“伪装”（Masking），或称“社会伪装”（Social Camouflaging），是理解女性自闭症诊断困境的核心概念。

伪装是指自闭症个体有意识或无意识地压抑自身特质，并模仿神经典型（neurotypical）人群的行为，以期在社会中不被察觉、更好地融入。

• 强制性的眼神接触：尽管眼神接触对许多自闭症者来说会引起不适甚至痛苦，但为了显得“礼貌”和“投入”，她们会强迫自己维持目光接触。

• 开发和排演社交脚本：为了应对可预见的社交场合，她们会提前准备好一套“标准答案”和对话流程，像演员背台词一样。这包括记住一些通用的客套话，以维持对话的流畅。

• 模仿与镜像：她们会仔细观察周围人的面部表情、手势、身体姿态、语调甚至穿衣风格，然后像照镜子一样模仿，以便自己的行为看起来“正常”。这种模仿常常是从童年时期就开始的、在镜子前反复练习的结果。

• 压抑和隐藏：这包括两个方面。一是隐藏或淡化自己真正热爱的、可能被视为“古怪”或“痴迷”的特殊兴趣，转而表现出对同伴圈中流行事物的兴趣。二是主动压抑自然的自我调节行为（stimming），如摇晃、拍手、坐立不安等，因为这些行为在社会上被视为“不正常”。

这种持续的、高强度的自我监控和行为矫正，会让自闭症女性感到心力耗尽。

• 认知枯竭与自闭症倦怠（Autistic Burnout）：伪装是一项极其消耗认知资源的任务。它要求大脑同时处理外部社交信息、监控自身行为、压抑内在冲动并执行模仿的“程序”。长此以往，会导致一种被称为“自闭症倦怠”的极端耗竭状态，其特征是身体、精神和情感的全面崩溃，常伴有已习得技能的显著退化和功能水平的急剧下降。

• 严重的身心健康问题：伪装的压力与一系列严重的精神健康问题直接相关。大量研究证实，伪装程度越高，个体经历焦虑、抑郁和长期压力的风险就越大。

• 自杀风险急剧升高：研究已明确将伪装行为与自杀意念和自杀行为的风险升高联系起来，尤其是在自闭症女性中。一项研究发现，自闭症女性的自杀死亡率是普通人群的13倍之高。

• 身份的迷失与剥离：常年累月地压抑真实的自我，扮演一个虚构的角色，其最终代价是个人身份的侵蚀和丧失。许多很迟才获得确诊的女性表示，她们已经分不清哪个是真实的自己，哪个是戴着面具的演员。

伪装反而成为诊断的障碍

然而伪装这种为了在社会中生存下去而发展出的技巧，恰恰成为了获得理解和支持的最大障碍。

• 将“表演”误读为“能力”：缺乏对女性自闭症和伪装现象培训的临床医生，很容易将患者表现出的社交能力——如能够进行眼神交流、参与对话、拥有朋友——错误地解读为“没有功能障碍”的证据。

• 忽视面具背后的痛苦：他们看到了成功的“表演”，却完全忽视了这场表演背后巨大的认知负荷、内心的焦虑痛苦以及表演结束后（例如回到家中）可能发生的崩溃、情绪失控或需要长时间恢复的极端疲惫。

• 以“伪装”否定诊断：我自己的个人经历——医生因为我“表面功能正常”而直接否决筛查需求——就是非常典型的案例。在这种情况下，患者越是努力地伪装以期获得医生的认可，其伪装本身就越是成为医生否定其真实困境的“证据”。

伪装行为的本质是一种创伤反应。它源于个体在成长过程中反复接收到的社会信号——无论是直接的欺凌、排斥，还是间接的规训和期望——即“真实的你是不被接受的”。为了避免这种社会性创伤，个体发展出了伪装的防御机制。然而，这种持续的自我压抑和异化，本身就构成了另一种长期的、慢性的心理创伤，导致了身份的割裂和精神的耗竭。当个体带着这种双重创伤向医疗系统求助时，系统非但没有识别出其根源，反而利用其防御机制（伪装）来否定其求助的合法性。系统认可了面具，却否定了面具下的人，从而将个体困在一个必须不断表演才能被视为“正常”，却又因表演而痛苦不堪的恶性循环中。

临床医生的认知盲区

问题的根源在于，绝大多数医疗保健专业人员，从全科医生到精神科专家，都未曾接受过关于女性自闭症谱系表现的充分培训。一项研究指出，近40%的全科医生报告称从未接受过任何关于自闭症的正式培训，并且对如何管理自闭症患者缺乏信心。他们的知识库和诊断直觉，仍然停留在基于男孩和男性的、过时的、刻板的自闭症模型上。

在这种知识缺口下，当面对一个表现出焦虑、情绪不稳定、人际关系困难但表面“功能正常”的女性时，医生会本能地将这些症状套入他们更为熟悉的诊断框架中。于是，误诊便成为了一种系统性的默认路径。

• BPD-自闭症的混淆：对自闭症女性最常见、最具破坏性的误诊是边缘型人格障碍（BPD）。表面上看，两者确实存在症状重叠：情绪失控、不稳定的人际关系、不稳定的自我认同感、对拒绝的敏感等。然而，这些症状的根源截然不同。BPD的情绪失控通常与依恋创伤和对被抛弃的恐惧有关；而自闭症的“情绪崩溃”（meltdown）则更多源于感官超载、常规被打破或社交疲惫。BPD的身份认同障碍源于人格结构的不稳定；而自闭症女性的“身份困惑”则来自长期伪装导致的真实自我迷失。医生若不具备区分这些根本病因的能力，极易将自闭症的表现误读为BPD的症状。

• 其他常见误诊：除了BPD，焦虑症、抑郁症和饮食障碍也是极为普遍的误诊标签。统计数据显示，高达80%的自闭症女性在被正确诊断前，曾被误诊为其他精神疾病。一项研究发现，在一家饮食障碍住院治疗中心，70%的女性患者符合未被诊断的自闭症标准。这些误诊导致治疗方向完全错误，治标不治本，甚至可能加重患者的痛苦。

伪装的悖论：生存策略还是掩盖问题？

伪装在自闭症女性中普遍存在，而其背后是巨大的代价。那么我们应该如何看待伪装？

在一个尚未对神经多样性完全友好的世界里，伪装在特定情境下，确实扮演了重要的生存工具角色。例如在求学和求职过程中，表现出符合神经典型规范的社交能力，往往是获得入学资格、通过面试和保住工作的先决条件。在这些高风险的评估情境中，不进行伪装可能意味着直接被淘汰，丧失教育和经济独立的机会。

但与此同时，伪装的长期危害远远超过其任何短期利益，它直接导致了自闭症倦怠、身份丧失、严重的焦虑和抑郁，甚至显著提高了自杀风险。

能够真实地生活，让内在自我与外在表现相统一，是每一个人的基本权利，而持续的伪装剥夺了这种可能性，使人生活在一种永久的疏离感和不真实感中。

问题不在于自闭症者“不够正常”，而在于社会对“正常”的定义过于狭隘和苛刻。因此，我们应该致力于挑战和改变那些迫使人们伪装的社会规范、偏见和制度性障碍。

问题不应该被简单地框定为“个体应该伪装还是不应该伪装？”。因为对于许多身处不友好环境中的自闭症女性而言，这根本不是一个自由的选择，而是在两种不同形式的伤害之间做出的艰难权衡：要么选择伪装，承受内心的耗竭和身份的磨损；要么选择不伪装，承受外部的排斥、歧视和机会的丧失。问题的症结不在于个体的选择，而在于迫使她们做出这种痛苦选择的社会环境。

我们需要同情并理解为何在某些情境下伪装是必要的，但我们所有的努力都应指向一个终极目标：通过教育、立法和文化变革，创造一个足够包容和安全的社会，让“去伪装”不再是一种冒险，而是一种自然的权利，让每一位自闭症女性，都能在一个看见并珍视其独特性的世界里，真实、健康地生活。

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