在壞掉之前，把備用系統練好——從小腦萎縮談我對失智的理解

很多人第一次聽到「小腦萎縮」，腦中浮現的畫面往往很一致：走路不穩、動作失調、容易跌倒，生活功能迅速下降。

但如果只看我現在的生活狀態，大概很難把我和這個診斷連在一起。

我可以走路、開車、騎腳踏車、騎摩托車，也可以在工作中爬上爬下。只是和一般人相比，我的平衡感明顯比較差，單腳站立很吃力，幾乎沒辦法跑步。

這不是「沒事」，而是一個很關鍵、也很容易被忽略的狀態：

結構已經壞了，但功能還撐得住。

一、我不是沒有病，而是已經在用代償生活

我有小腦萎縮的家族遺傳史，也已經在 MRI 上清楚看到小腦萎縮的影像證據。

換句話說，這不是猜測，也不是心理暗示，而是確實發生在腦部結構上的改變。

差別只在於：這個改變，並沒有立即把我的生活打垮。

原因不在於病比較輕，而在於我的大腦，早就不是只靠「原廠配置」在運作。

二、關鍵差別在「什麼時候開始練」

回頭看，我現在能維持的功能，很可能和一件很早以前的事有關。

我小時候學過五、六年的舞蹈。

當時沒有人知道我未來會有小腦萎縮，我自己也不知道。學舞蹈只是單純的身體活動與興趣培養。

但舞蹈實際上反覆訓練的，是小腦高度參與的能力：

• 平衡與姿勢控制

• 空間與節奏感

• 動作中的即時修正

• 視覺、前庭、本體感覺的整合

也就是說，在病灶還沒有明顯影響功能之前，我已經長時間訓練了「出錯時怎麼補救」。

所以現在的小腦萎縮，並不是第一次考驗我的神經系統。

我不是在發病之後才復健成功，而是：

在發病之前，就已經把代償系統用過無數次。

三、中風復健，讓我更確定這件事

前陣子我看到一位醫師分享自己中風後的復健歷程。

中風和小腦萎縮有一個本質上的共通點：原本負責某些功能的神經路徑失效了，只能靠其他區域接手。

差別在於時間點。

中風是先壞掉，再在受損的狀態下，努力重新找路。

這也是為什麼中風復健往往非常辛苦——不是因為病人不努力，而是因為代償是在資源已經受損的情況下才開始建立。

而我剛好相反。

我是在問題還沒有明顯出現之前，就已經把替代路線練起來。

這不是意志力的差別，而是是否提早建立代償能力的差別。

四、這個經驗，徹底改變了我對失智的看法

也正因為這樣，我開始用不同的角度看待「失智預防」。

很多失智相關的討論，焦點常放在「要怎麼避免腦神經壞掉？」

但以我的經驗來看，這個問題本身就有點失焦。

因為老化、疾病與遺傳，很多時候不是你能不能避免，而是什麼時候發生。

真正拉開差距的，往往不是病理本身，而是：

當神經開始退化時，你的大腦還剩下多少可以替代的工作方式。

失智不是單一區域壞掉，而是整個腦部網路逐漸退化。

等到症狀明顯時，負責規劃、監控與修正的前額葉往往也已受損，而代償本身正是高度依賴這些能力的過程。

這也是為什麼「發病後再來訓練」效果有限。

五、失智真正能準備的，其實不是「預防」，而是「撐住」

這讓我越來越確信一件事：

失智真正能做的，可能不是預防病理發生，而是提早累積認知與神經的彈性。

就像我自己的小腦萎縮——小腦會壞，但功能不一定立刻崩潰。

關鍵不在於「會不會壞」，而在於：

壞掉的時候，系統是不是還有其他路可以走。

閱讀、學習、運動、複雜活動、跨領域經驗，並不是為了讓人永遠不失智，而是讓大腦習慣「不只用一條路工作」。

六、不是避免老去，而是為老去做準備

我並不相信人生可以完全被控制。

身體會老，腦會退化，世界會變。

但我越來越相信：

真正的準備，不是避免壞掉，而是在壞掉之前，把備用系統練好。

如果有一天我真的必須完全依賴代償才能生活，至少我知道，我不是第一次這樣做。

這，也許正是我們在談失智時，最不該忽略的核心。ㄍㄍade by Gemini